►鲁白，《知识分子》主编、清华大学教授。华东师范大学本科毕业, 美国康奈尔大学医学院博士，后师从洛克菲勒大学教授、诺贝尔奖得主 Paul Greengard做博士后，并先后在美国罗氏分子生物学研究所、美国国立卫生研究院精神健康研究所、葛兰素史克制药公司研发部工作。二十多年来，鲁白在大脑发育和精神健康领域作出了一系列重大科学发现，被汤森路透集团评为“世界最有影响力的科学家”之一。

发言 | 鲁白（《知识分子》主编、清华大学教授）

整理 | 邓志英

责编 | 徐可

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今天我以一位科学家的身份，简单说一下科学的进展及其对我们的健康、老去会产生什么影响，以及我个人对今天主题的一些看法。

1 疾病管理也是治疗

得了病，大家都会去看病，看病的时候就要治疗，要吃药，但是这个观点，我觉得要一点一点地修正。首先，吃药治病这个观点就要去分析。治病其实有四种办法，一种是小分子药，也是最常见的。随着科学的发展，越来越多的药不再是传统意义上的药，而是生物大分子，就像抗体、DNA，现在各个大药厂在把自己的战略向这个方向转移。第三个是细胞治疗，不吃药，用干细胞或者自身其他细胞来治疗。第四个叫做医疗器械，有些病（比如帕金森）可以用电刺激的办法治疗。

治疗的观念也要讨论。很多情况下，治疗不是把病给治好，而是做疾病管理。比如老年痴呆症，只要把记忆认知的衰退延缓五至十年，那很可能以后不是因为这个病，而是其他器官的衰竭而死亡。所以很多情况下，做治疗并不是要把这个病治好，而是要做疾病的管理，让病人的症状得到控制、延缓，在整个疾病过程中变得比较舒服，不那么痛苦，难受，那也是治病。

美国医生Andrew Weil写了一本畅销书叫“Healthy Aging”（意指健康地老去）, 指出我们希望达到的境界，是在很长的老年生活中保持健康，有质量地活着，然后在很短的时间内死去。我们把病分成快病、慢病两大类。科学的进步使很多过去不能治的快病变得可以治。慢病变得越来越普遍，许多老人很长时间被各种慢病的病痛折磨着，甚至生活不能自理。慢病跟上面指出的境界正好相反：你活着，但活得非常痛苦，各种各样的问题让你的身心都不愉快。所以我们说疾病管理，最重要的是对慢病的探讨，比如糖尿病、高血压、老年痴呆的管理。

科学本身是讲发现了什么，很难去报告没发现什么，发现不了什么。科学家把研究成果发表出来，但很少告诉大家（科学家）做不了的事情，媒体也是这样，所以就给整个社会老百姓造成一种印象，好像科学越来越发达，治愈各种各样的病都有希望，甚至于我们今后都可以长命百岁等误解。科学的确是在进步，有些疾病本来不能治的，今天变得可以治，但是我们要对生命有一个基本的认识，不管是上帝创造论也好，自然演化论也好，生命从生到死有一个生物学周期，有死才有生。生命有限这个事实，从根本上是没法抗拒的。

从科学的角度来说，有三个方面的进展使我们今后应对疾病有了新的方法、措施。第一个是基因编辑技术。由于基因的改变造成的疾病，也可能有一种办法把它改变回来——这里也有一个问题，可不可以改变？甚至可以说这是一条线，大多数的科学家认为现在还不能过这个线：你有权力改变你自己，但没有权力改变下一代，尽管下一代是你自己生出来的。所以对精子和卵细胞进行修改的技术，大家基本上是反对的。因为现在我们还没有办法预见，在修复下一代疾病的同时，还会带来什么意想不到的坏处。基因编辑技术前景相当好，进展也相当大，最近《知识分子》还在报道韩春雨的新技术，可能又加快了基因编辑技术的进步。

第二个方面是细胞治疗。一种是干细胞技术。干细胞分为胚胎来源干细胞和体细胞来源干细胞。胚胎干细胞在西方有严重的伦理和法律问题，很难绕过。最近外界普遍比较看好的是iPS（即诱导性多功能干细胞，Induced Pluripotent Stem cells；缩写作iPS）技术，就是把体细胞（比如皮肤细胞）拿出来去分化变成干细胞，这个技术是突飞猛进的，2012年的诺贝尔生理学或医学奖就是给了干细胞和iPS技术 (获奖者为约翰•格登［Sir John B. Gurdon］和山中伸弥［Shinya Yamanaka］)。iPS技术是把你的体细胞变成干细胞，理论上，这个干细胞之后可以变成任何细胞，比如你的脑细胞、肠胃道细胞、胰脏细胞，来代替原来死亡或坏死的细胞，使某一种疾病得到治疗。还有一种是最近几年非常红火的免疫治细胞疗叫CAR-T，就是把你自己的T淋巴细胞拿出来，做一些基因层面上的改造，能够特异性地识别癌症细胞，经过扩增后再回输到病人体内治疗癌症。这些都代表了细胞技术的进展。

最后，还有组织工程技术，可以做出一个器官，比如肝脏、心脏，替换你原有的器官。这也逐渐涉及到伦理问题。大家想象一下五十年以后，你身上所有的东西都不是你自己的，有一部分是别人的，有一部分是做出来的，只有脑子是自己的，那到底你的脑子算你、还是你的身体算你？

2 生命只有一个方向

生命的本质是什么？从一个生物学家的角度来看是两条，超出这两条就是在跟自然跟上帝抗争——生命的本质是生老病死和传宗接代，人生都要经历从年轻到年老这段过程，到最后病死，并将你的基因传到下一代。

DNA的最后一小段叫端粒，每次细胞分裂，它都要短一点、再分裂，再短一点，从这个意义上来说，生命在创造出来以后，只有一个方向：死亡。只不过你可以把这个过程变得很长或者很短。过去我们不太意识到这个问题，主要是很多快病让人达不到这个极限，比如传染病让很多人都死亡了，还有车祸、战争，新生儿的死亡，这一系列的事情使人的寿命没有达到那么长。现在医疗技术强盛、生活条件好了，这些东西可以慢慢控制，就走到了器官衰竭这个生命的自然过程。

不过，不是每一个器官的衰竭进程时间表都一样，有些走得快一点，有些走得慢一点。科学做不到让一个生命不死，也许将来可以做到让所有的器官都在同一时间衰竭。这就回到刚才的问题上，到底是脑重要还是其他部分重要？因为其他部分最终是可以被替代的——我个人的观点，认为脑的健康相对比较重要。

我在2003年的时候，被诊断出患有一种非常恶性的B细胞淋巴瘤，之后听说中央电视台的罗京先生是得这个病死的。我病情进展非常快，来势凶猛，当时有一个实验用的药，是罗氏药厂发明的抗体药Rituximab , 国内叫美罗华。我报名参加了这个抗体药的临床实验。在进入临床实验的时候，让我签了很多的表格，还给我安排了心理医师。治疗是化疗加抗体，这是一个靶向治疗的方法，那个时候到临床二期。我是被这个药救活的。

患癌的过程逼着我去思考，假如生命还有三个月，我应该怎么活？应该把什么事情交代了？什么事情是最重要，什么事情是最紧急，都要一件事情一件事情地做。

整个治疗过程中，因为有化疗，把人搞得一塌糊涂。我经常去肿瘤中心，看到很多病人，有些病人自己基本上知道没有太大希望，也在做最后交代这样的事情——死亡一不小心就变成了你必须要面临的事情。

当时有一位杜克大学的教授Larry Katz，他得了黑色细胞瘤——现在可以治，当时不能治，病发以后也是进展很快。我自己在治疗过程当中，医生是不让我外出做学术报告的，因为这个病非常怕感染，一感染就完了。当时我把所有的学术演讲邀请都推辞了，而杜克大学请我去演讲我要去，其实只有一个目的，就是最后见一面Larry。他知道自己肯定没有希望了，而我知道我这个病是有希望的，因此两个人的态度做法完全不一样。从病人的角度，我也问他，你想怎么样？他说我什么也不想，只是把家里的事情弄完，然后天天去上班，直到最后一天。我临走的时候跟他拥抱一下，他说这是最后一次见面了。这是一个非常了不起的科学家。之后大概一个月不到，他就去了。

3 按病人意愿，有尊严地临终

下面我想讲一下我的观点。第一，病人的家属没有权力来代替病人做治疗（或不治疗）的决定。往往是病人走到了生命的尽头，但是子女坚持要用最好的药，要拼命地救，很多病人都到了要用呼吸机维持生命这样的阶段了，子女觉得只要有一些希望，就不惜任何代价。很多时候病人其实很痛苦，但他无能为力，家人在（有时是为了自己）替他做决定。

第二，当病人自己没有意识或者能力做决定的时候，应该有一整套制度来保证病人在事先被告知会发生这样的事情，可以提前做决定。

第三，是文化问题。我之前参加临床试验时就有一个面对死亡、做决定的流程。但是我觉得，归根结底有两个层面，一个是制度问题，各方面不是很健全，不知道谁有权力在什么时候做什么决定；另一个是文化问题，大家都不愿意谈论死亡，其实死亡总是要来的。跟病人谈什么时候死、死的时候要怎么样，对方会说“你怎么这样说话”。

文化问题里面还有一个更深层次的问题，就是诚信。很多病人自己并不知道这个病会死，因为大家都在瞒着他，包括医生、子女、朋友，串通好了在瞒着他，这个时候他就像一个傻瓜一样。我见过一个院士，从他的夫人开始，到子女、朋友，同事，到整个医院里的人，说是为他好——凭什么说你是为我好？对我好不好，我自己可以决定，不需要别人为我决定。所以子女或者医生或者是其他人没有权力来帮病人做决定，病人必须要被告知，必须要自己来做这个决定。我们要有一套制度，还要有文化氛围来让病人做出这个选择。

最后我想说的是老人的尊严，临终的尊严。人到那个时候，其实是非常没有尊严的。人在生病的时候就知道，尊严已经顾不上了。比如说老年人，老年人会因为记忆力不好了、智力能力差了，经常被护士、护工还有家里人训斥。讲一个我自己非常有感慨的例子——上厕所。当病人自己不能上厕所的时候，我们要从科学的角度想办法，让病人怎么能有尊严地上厕所，也不需要让一个阿姨把你脱光了然后给你洗澡之类的事情。其实有一些事情我们是可以做的。比如日本有一种穿在身上的医疗器械，就是考虑病人的尊严问题，不需要把你的衣服脱光，就能把你洗得干干净净的。