►罗点点，本名罗峪平，罗瑞卿大将之女。医生、作家，“尊严死”倡导者，北京市生前预嘱协会负责人，公益网站“选择与尊严”创建人之一，著有《我的死亡谁做主》等书籍。

发言 | 罗点点

整理 | 胡晓宏

责编 | 徐可

●　●　●

►视频时长16分23秒，请Wi-Fi环境观看

生前预嘱推广协会自从成立以后就办了一件事，就是推广生前预嘱（living will），我们也做了很多其他工作，因为时间关系没有办法跟大家一一汇报。我自己觉得我们最近做的一件比较有影响力的事情，就是在4月份全国政协的推广安宁疗护座谈会上，我本人做了一个发言，说生前预嘱是推广安宁疗护的必要环节。我为什么这么说呢？安宁疗护可能大家基本上也都知道，就是对于末期的病人，包括患有癌症的病人，或者是一些患有慢病的老年患者，医疗模式里面应该有一整套为他们服务的模式和流程。这在国际主流医学界是非常成熟的，而且正在飞速发展，因为人类对于生病和死亡的认识在不断地加深。

但在我们国家的医疗系统里面，这是很缺乏的。末期病人、老年人在面临着这种困境的时候，应该得到帮助，但他们在很长的时间里却得不到帮助。刚才大家都讲了有各种各样的问题，体制上的问题，文化心理的问题，社会发展的问题，经济是否已经发展到足够富裕的问题等等。

上周的政协座谈会给了我一个巨大的鼓舞，我觉得这些事情，不管是因为什么——是因为我们日益富裕起来的一个社会里面的大多数人对于自己的生命质量已经开始重视了，还是由于临床医生在临床实践中认识到对于末期病人的关照应该成为我们的医疗实践以及医疗教育的一部分——总而言之，它已经引起了重视。

但是我在这里想说的是，在安宁疗护推广的过程中，一个非常重要的前提就是我们生前预嘱推广协会在做的这件事情，生前预嘱推广给安宁疗护提供的是什么呢？是一个本人的意愿。比如，刚才鲁白先生说到，在临终的问题上谁最有发言权？生前预嘱所倡导的就是请每一个关心和愿意讨论这个问题，而最后成为生前预嘱合格注册者的人，首先要明确当你表达你自己在临终时想要什么样的医疗照顾，不要什么样的医疗照顾的时候，你要明确你表达的这个意愿是你本人的，他不是你的家属的，不是你爱人的，不是你组织的，也不是任何其他人的，而是你本人的。你现在要说清楚，当那天来临的时候，你愿意怎样，你不愿意怎样，这是非常重要的。

1 如何保证生前预嘱得到实现？

虽然生前预嘱是个人的意愿，但在实际的临床实践中还是会遇到很多的问题。通过实地调查，我们了解到全世界其他一些地方的做法。比如，美国是通过一部专门的法律来保证每一个人写在生前预嘱上面的愿望会实现。这是什么意思呢？就是一旦患者声明在某种情况下要放弃治疗，那么医生或者家属不管出于什么考虑，比如爱的原因，或者没有能够具体了解病人的愿望的情况下给病人插上管，给病人做了心肺复苏，那么法律要追究当事人的责任，这就是法律的意义。

但在很多地方却又不是这样，比如说在香港，以及欧洲的一些国家，他们认为在不违反现行法律的情况下，拥有和使用一份生前预嘱是可以被接受的。

我们调研过中国的法律专家的意见，他们认为从中国的国情，中国人的文化心理，以及我们现在的法律环境来讲，我们也许更适合这样的方式——在不违反现行法律的情况下拥有和使用一份生前预嘱。

不仅如此，中国的国家宪法有对公民健康生命权的有关规定，以及前几年通过的《侵权责任法》，也都强调每一个人的人身受到法律保护，不受侵犯。还有临床医生多年来非常熟悉的对于病人的知情同意权的尊重，有创治疗和手术要先获得病人或家属的同意。这些都保证在中国现在一个公民要拥有和使用一份生前预嘱，基本没有法律的障碍。

当然在实行的过程中还是会有很多问题，就像刚才顾晋大夫说的，可能病人的家属互相之间会有不同的意见，和注册者之间有不同的意见，病人的家属可能和组织上有不同的意见，那么应该怎么办？

2 开展死亡教育有广阔空间

当然在最基本的法理之下，个人意愿应该首先被尊重，这没有什么可说的。但如果没有专门的法律，我们的建议是当一个人在具有完全责任能力的时候就考虑和签署这样一份文件，而不要等到危机真正来临，已经进入了某种困境的时候再来考虑这个问题。

刚才大家讲了，中国人不愿意谈论生死，但是我可以告诉各位，我们在推广的过程中，有一个深深的体验，就是人人都想知道关于死亡的事情，不管文化给我们所有的人加了什么样的锁链，但是多数人对于每个人都要经历的这个关卡充满了好奇，他们都愿意知道。所以，我觉得开展有关死亡和生命的教育有非常广阔的天地。

在政协座谈会上，全国政协常委黄洁夫（注：前卫生部副部长）曾经谈到，我们国家刚刚开始搞器官移植的时候，大家都认为这是中国社会最难以接受的事情，就连我自己也认为法律层面有问题，比如说我们器官的来源怎样的。但是自从我们有了《器官捐赠法》之后，黄部长给我们带来的消息是，今年我们国家已经走在了全世界器官移植大国的前列。他认为随着人民生活的富裕，观念的进步，文化心理是一定能够改变的。他说，我们都没有想到中国这么快就变成了器官移植大国。

所以，对于中国人的生死教育以及什么是死亡，我认为有非常好的空间可以去改变我们的想法。媒体、临床医生、社会上最普通的人对这个问题的关心令我们非常鼓舞。我想在我们大家一起努力下，有质量的死亡，中国人世世代代盼望的好死和善终，一定会在科学的、人文的、和我们经济社会发展进步的背景下很快地实现。