一个有关“尊严”的故事
►顾晋
撰文 | 顾晋（北京大学首钢医院院长）
责编 | 程莉
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小Y又到我门诊，今天他像往常一样，英姿焕发。落座后，他平静地告诉我，“肝上又出现了转移”。面对这样的坏消息，这个只有30多岁的小伙子，显得十分淡定。
三个月前的一个上午，一个女子带着他丈夫的片子来到我的门诊；我看了片子，觉得没有治愈的希望了。这个病人只有三十出头，直肠癌手术后造口复发，肿瘤很大，占据了腹壁的1/4。这种情况十分罕见，而且可疑肝转移。女子带着她丈夫的病例跑遍了多个省市的大医院，得到的意见是一致的：“不能手术了”。我看了片子后，女子把手机拿了出来，翻出丈夫肿瘤部位的照片，让我看：“大夫，他现在太痛苦了，没法出门，造口部分的癌侵及了他的腹壁大部分，又化脓了，每天衣服都没法穿，任何的造口护具都不能用，无法扣住巨大的腹壁病灶。”看到了照片，我的内心又一次震撼，我从医三十多年，第一次见到腹壁造口癌复发的大范围侵犯。何况又是可疑远处转移。
我和她说：“这个病灶范围太大了，又不除外转移，做不了了。”
女子听了我的话，立刻显得很激动，：“大夫，听说这个手术您是最有经验的，如果您都不做，我们就没有希望了啊！我丈夫才30多岁，您让我们等死吗？”
“我真的没有办法”
“我下次把他接来您看看吧”，她说。
“………..”
2周后的门诊，女子真的带着他丈夫出现在我的门诊诊室。这是一个帅气的小伙子，瘦瘦的，高高的。坐在轮椅上的他，由于肿瘤的折磨，面色惨白，见到我他挺高兴。勉强露出了笑容，看得出是无奈的礼貌的微笑。伴随着他进来，我闻到了一种粪便的气味。
“我看看，躺到检查床上吧”
“大夫，有点脏”小伙儿有点自嘲地喃喃自语。
当他解开衣服，我看到了他的腹壁上的肿块，伴随着粪便和脓液的恶臭味扑面而来。患者的腹壁肿瘤比我上次从他夫人手机照片里看到的更大，更严重。不夸张地说是我见过最大的造口部肿瘤。这样的病变肯定是不能做的。
“好了，你穿上衣服吧，到外面等一下，我和你夫人说说情况。”我准备拒绝手术，但是看到这个小伙子渴望生存的眼神，我没有勇气当面告诉他——我不能给他手术。
“大夫，您和我直接说吧，我全都知道自己的病情，我也去了许多医院，听到的意见我都能够承受！”小伙子这样说。
“我觉得你的病灶太大了，又不能除外远处转移，做手术对你没有好处。你已经去了许多医院了，相信大家的意见你也都知道。”
小伙子听了我的话，一脸失望，但是看得出，他对我的意见一点也不出乎意料。
“大夫，我听说您是这方面最好的医生。”我知道，通常来我这儿看病的都愿意这么说，并不是我有多么有名。
“我知道您不愿意给我手术，您看我现在这样，没法出门，我一点尊严都没有啊。”这句话深深地刺痛了我的神经，是啊，这样一个年轻的小伙儿，带着这样的病痛，如何面对今后的生活。且不说活多少时间，关键是活得没有尊严！但是，我知道，医学是有限的，从临床医生的手术指征看，有可疑远处转移，手术是禁忌的。但是我还是不想马上就再一次当面拒绝。我又和他简单地聊了几句。得知他是学日语的，在一家公司工作。孩子很小….
“我其实想帮你，但是…..”
“大夫，您真的不要拒绝我，我已经走了许多医院，您要不给我做，我就只有等死了。大夫，我的孩子只有四岁，我想看着我的女儿长大…..”说着说着，小伙已经满含泪水了，站在一旁的他的夫人也泪流满面。
我真的有点心动了，不为别的，为了一个年轻父亲的请求，为了一个30岁的小伙能有尊严地度过他最后的余生。我也是父亲，我知道一个父亲对孩子是多么重要！于是，我决定给他做手术了！
夫妻俩激动地握着我的手，什么话都说不出来。
2周后，手术进行得很顺利。病灶拿走了，小伙子康复很顺利。再见到他，脸上露出幸福的笑容。我知道，他真的开心！
现在，他又出现在我的诊室。
“大夫，肝脏核磁显示我可能有肝转移。”他十分淡定的告诉我。
“没关系，我会给你想办法，你别怕。”我说
“大夫，我一点都不怕！有您我就有希望。”他这样说。
“我们一起努力吧。”
他们夫妻俩看着我坚定地点点头。
是啊，他的肿瘤出现了肝转移，这也是预料中的事。但是当我看到他穿着正常人一样的衣服，像正常人一样走在诊室外的走廊，没有人注意他，没有人嫌弃他身上的味道，这是多么大的变化啊。我的内心充满了成就感。这种成就感只有我自己感受得到。我觉得医生这个职业真的很伟大，通过我的手，可以给他自信，让他昂头前行，谁知道这其中的心酸和苦衷，谁知道这其中的风险与艰辛？也许是当医生久了，科研也做了不少，小文章也发了不少，基金也拿到了。但是真让我享受职业快乐的就是刚才那一刻，我看到了他重拾自信的那一刻！眼前的场景使我对医生这个职业充满了敬意！我甚至有点自恋，对自己都有点崇拜了。
虽然有肝转移，他在人群中走动那么自信，像一个没有病的普通人，是我们医生给了他尊严，这个尊严来之不易啊。
对于一个肿瘤病人，从生物医学的角度，我们医生要遵循指南和规范，特别是我们这种肿瘤专科医院的医生。我们行走于国内大大小小的学术会议，我讲得最多的就是指南。肿瘤的治疗从经验医学走到了循证医学，如今又进入了精确医学。我们最担心的是肿瘤治疗的不规范，最担心的是过度治疗和不规范治疗带给病人的痛苦。我们主要的关注大都是病人身体中的那个“癌”，它是否转移，它是否复发，它是否耐药，它是否可切除。对于肿瘤的治疗，精确医学给出了更精确的治疗方法，我们从关注肿瘤的表面，深入到关注病人的基因。像精确打击恐怖主义一样，我们对部分肿瘤实现了精准治疗。我们的医生越来越精准，精准定位，精准打击，但是尽管是最精准的治疗，即分子靶向治疗，对肿瘤患者生命的延长还是有限的。
当我们为花去病人几乎一生积蓄而进行的靶向治疗获得了三个月的生存期而欢欣鼓舞的时候，殊不知多少家庭为这三个月的生存付出的惨重代价？我们想过没有，三个月在生命的长河中又意味着什么？
我是一个肿瘤外科医生，我关注最新的治疗技术为肿瘤病人带来的福音，但是，我真的特别想提醒我们的肿瘤相关的医生，在关注学术领域巨大进步的同时，关注一下我们每天服务的病人：关注他们的感受，关注他们的疾苦，关注他们的花费，关注他们的尊严，关注他们的真实想法，关注他们的真实感受，无论对他们的治疗、他们的手术、他们的化疗放疗，对他们的一切措施，他们到底是怎么想的? 他们的苦衷有时候难以启齿，在医学面前，他们需要理解，需要安慰，不求无微不至，但求实话实说。
我的故事讲完了，是否应该做这个手术？严格地说，从肿瘤治疗的外科原则角度，我的手术有点激进，不是最好的适应症选择。在一些学术会议上也得到过质疑。但是我一直在思考，一个肿瘤外科医生真正为病人的“尊严”而采取手术，做得对还是不对？这其中有许多伦理学问题，在医患矛盾日益激化的今天，做这种手术会有“引火烧身，没事找事”之嫌，也许小伙剩下的时间不多了，但是手术使他获得了尊严，无论多久，我认为是值得的。做这个手术，我是为“尊严”而战，您可以不理解，但这个手术对作为医生的我仍然刻骨铭心，三十多年的行医之路，第一次为“尊严”手术，我无怨无悔！
也许，小伙儿还要面对许多的困难，今后的路也许十分坎坷，但是有一点他是有的——那就是做人的尊严，一次次的手术让他更加坚强，更加珍惜当下的每一天，有更大的勇气去接受生与死的考验，作为一个医生，我的能力是有限的，但是我愿意与他共同面对疾病，面对困难，就像特鲁多医生说的那样：“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”
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